Ma vie avec la polio

 

 

MA VIE AVEC LA POLIO

Le 25 avril 1955 ma mère mettait au monde un petit poupon. Un garçon. Le dernier d’une famille de neuf enfants. Mes débuts dans la vie se déroulaient normalement. Jusqu’au jour, six mois après ma naissance, je commençais à être malade. On fit venir le médecin qui diagnostiqua une bonne grippe. Il me fit prendre les médicaments dans  le but de soigner cette grippe. Ma mère était contente, elle avait déjà perdu le deuxième de la famille; un garçon, lui aussi!
Quelques  jours, passèrent et mon état ne semblait pas s’améliorer. Au contraire, elle empirait; et rapidement. Un matin, je pleurais sans arrêt, jusqu’à réveiller toute la famille. En arrivant à ma couchette, ma mère constata dramatiquement que j’étais paralysé de la tête au pieds. Mon Dieu, c’était la panique dans la maison. «Oh non, je ne vais pas le perdre lui aussi.» C’était, à  coup sûr, inquiétant. Pas un seul muscle ne voulait donner signe de vie. Le docteur revint à la maison et il me fit rentrer à l’hôpital du Sacré-Coeur, où on ne perdit pas de temps à me diagnostiquer la poliomyélite aiguë. Mes parents pensaient donc, devenir fous. De plus, en étant neuf enfants chez-nous on craignait l’épidémie chez le reste de la famille. Mais mon état inquiétait beaucoup. Il y avait eu une épidémie au alentours de 1945, mais c’était tout de même tranquille au moment où je l’ai attrapé. On en avait pas fini avec ce terrible virus. Mais je me remis rapidement; en une semaine, si je me souviens de ce que ma mère m’en a dit. Je restais avec des séquelles par contre, des séquelles qu’ils considéraient comme légère étant donné la violence de frappe. Mon pied droit était mort; on appelle ça : syndrome du pied tombant». La jambe considérablement affaiblie par rapport à l’autre . Elle resterait d’ailleurs, beaucoup plus petite toute ma vie. Mes débuts dans la vie, furent donc beaucoup ralentis, et ma croissance, retardée. J’ai pris, il va s’en dire, beaucoup de temps à marcher et j’avais une peur bleue de mettre ma jambe par terre. D’ailleurs, le peu que je marchais, je le faisais toujours sur la cheville. Je me traînais plus que je ne marchais.
C’est ainsi que se passa mes trois premières années. Pendant ce temps, on a essayé toutes sortes de procédés dans le but de tenter de redresser mon pied. On m’a mis le pied dans le plâtre et on le changeais à tous les mois en prenant soin de tourner toujours un peu plus vers l’extérieur. Je peux vous dire que ça été long et infructueux. On cherchait de nouveaux moyens, car on était toujours impuissant devant l’effet dévastateur, de la maladie. « C’était un fléau aussi pire que le sida à l’époque.»
Je disais donc, il en fut ainsi jusqu’à l’âge de trois en environ.
Avant de continuer mon histoire, il est préférable de d’ouvrir une parenthèse histoire de savoir de quoi il retourne et d’où vient la polio et qu’est-ce que c’est!
« De nos jours, les pays industrialisés ont pratiquement éradiqué la poliomyélite. Mais 50 ans après, les victimes de la dernière épidémie souffrent toujours des séquelles de cette terrible maladie infectieuse. Les effets tardifs de la poliomyélite ,plus connu sous le nom de syndrome-post-polio, se déclarent 20où 30 et même plus de 30 ans, après l’infection primaire. Le docteur méd. Thomas Chr. Lehmann-Burri, de la communauté d’intérêts de suites tardives de la polio, estime que près de 140,000 personnes souffrent du SPP en Suisse. Le nombre des cas non recensés  serait très élevé car de nombreuses personnes qui souffrent de faiblesse musculaire ou d’asthénie subite ne font souvent pas le lien avec leur ancienne crise de paralysie infantile. Il y a 16 ans, Thomas Chr. Lehmann-Buri a créé la CISP pour attirer l’attention du public sur les séquelles de la polio et pour apporter de l’aide aux personnes concernées. Près de 99%  des patients qu’il traite dans son cabiner, à Berne, souffrent comme lui de SPP».
Mais qu’est-ce que la polio?
Cette maladie est certes très contagieuse, mais, dans 95% des cas, elle évolue sans que la malade ne présente de symptômes apparents. En général, les malades guérissent naturellement avant même que la maladie ne se soit véritablement déclarée. Ces formes inapparentes ou avortées de polio ne causent que de légers troubles : grippe, fièvre ou épuisement général. Ces symptômes sont souvent liées à des maux de tête et de gorge, des vomissement et des douleurs intestinales.
Chez près de 5% des personnes infectées, le virus se propage dans le sang ou dans le système nerveux, provoquant des lésions plus ou moins graves(méningite ou dysfonctionnement du système respiratoire). Elle ne provoque  des paralysies que dans 1à2% des cas. La forme paralytique peut toucher les nerfs crâniens(mimique, phonation, déglutition), et/ou la moelle épinière.
Les pays occidentaux ont pratiquement réussi à éradiquer la maladie. On estime cependant qu’il y a encore chaque année près de 600 nouveaux cas d’infection dans le monde, en particulier dans les pays du tiers monde.
Comme il existe un risque d’entrer en contact avec le virus de la poliomyélite lors de voyages à l’étranger, l’office fédéral de la santé publique(OFSP), recommande toujours la vaccination.
COMMENT RECONNAÎTRE LE SPP?
Selon Thomas Lehmann-Buri,une fois adultes, les personnes qui n’avaient ressenti que des troubles légers durant la phase aiguë de l’infection ne se souviennent souvent plus d’avoir contracté cette maladie infantile. LeSPP peut aussi concerner des personnes qui avaient été en contact avec des gens souffrant de polio, de fièvre ou d’autres symptômes de la paralysie infantile. En général, les suites tardives évoluent insidieusement, mais elles peuvent aussi se développer rapidement. Outre des troubles circulatoires, des problèmes de régulation de la température corporelle et des dysfonctionnements de l’appareil respiratoire, les troubles suivants peuvent aussi être symptômes deSPP:


LES DOULEURS: elles sont semblables, à celles ressenties dans la phase aiguë de la poliomyélite. Elles sont persistantes, sourdes, fulgurantes et s’étendent à tout l’appareil locomoteur.
La faiblesse musculaire : le surmenage continuel de la musculature – causé par les gestes de la vie quotidienne ou les travaux professionnels – provoque le fonte, insidieuse où très rapide, des muscles. Les personnes atteintes ne peuvent plus marcher longtemps et tombent souvent. La maladie peut aussi toucher les muscles de la respiration, de la déglutition et de la phonation.
La fatigue : De nombreuses personnes sont très vite épuisées et obligées de réduire leurs activités professionnels, leurs loisirs et d’adapter leur mode de vie.
Un suivi médical compétent ( découvrez si ce n’est pas encore fait, la Clinique Post-polio du centre neurologique de Montréal), permet d’atténuer les troubles duSPP et de ralentir son évolution. La thérapie du mouvement peut prolonger la mobilité des articulations. Les massages détendent les muscles et activent la circulation. La L-carnitine améliore le bilan énergétique cellulaire ainsi que la force de traction des fibres musculaires. Enfin les bains chauds la physiothérapie et l’acupuncture peuvent aussi réduire les douleurs.( Vous trouverez des informations complémentaires sur le SPP sur www.polio.ch. et sur le site : www.polioquebec.org


Outre l’insuffisance de l’irrigation sanguine locale en cas d’atrophie musculaire conduisant à une hypothermie, il est fait état d’une sensation de froid généralisée, de frissons et/ou d’une sensation de chaleur s’accompagnant ou non d’une température du corps plus élevée, sans qu’il y ait de cause médicale explicite. Ces troubles également relève d’un changement du centre nerveuxcorrespondant et/ou de l’adaptation de la température en raison de la masse musculaire réduite (tremblement musculaire), de l’irrigation restreinte des tissus et en raison d’oedèmes tissulaires ou lymphatiques, tant lorsqu’il fait froid que lorsqu’il fait chaud.TROUBLES DE LA FONCTION RESPIRATOIRE.

Les troubles de la fonction respiratoire observés sont tant centraux que musculaires du fait de nouveaux troubles du tronc cérébral mais aussi de l’affaiblissement des voies respiratoires supérieures (contraction), du diaphragme, de la musculature du thorax et de la paroi abdominales. La respiration se raccourcit, devient plus plate et la nuit, des apnées peuvent se produire. On se trouve alors en présence d’hypoventilation que l’in méconnaît et que l’on prend bien souvent durant la journée pour des défaillances mentales et intellectuelles ou de la fatigue pouvant aller jusqu’à l’assoupissement. Souvent aussi, il n’y a pas de dyspnée, étant donné l’absence de sensibilité à l’augmentation de gaz carbonique et au manque d’oxygène. Il est important que des examens correspondants soient effectués en vue de traiter ces troubles vitaux.

TRAITEMENT.

La thérapie la plus efficace est la prévention pour éviter le surmenage physique et mental des personnes présentant des symptômes tardifs de la poliomyélite qui supportent moins de charges du système végétatif et du système musculaire squelettique. L’adaptation du poste de travail et du style de vie, des aides techniques ou d’une assistance humaine et pleine de compréhension-ainsi que le maintien d’activités et, si possible, une gymnastique thérapeutique douce, constructive et fonctionnelle, dosée avec soin, entrent dans ce cadre. Enfin, en cas de troubles de la fonction respiratoire une aide respiratoire du type CPaP(ventilation spontanée en pression positive) ou appareil inhalateur permanent, jour et nuit,est indiquée.
La L-carnitine a montré des effets positifs sur le métabolisme énergétique ainsi que sur les douleurs musculaires (à coté du salicylate).
Les personnes touchées par les suites tardives de la polio présentent souvent une hypersensibilité aux médicaments et en particulier aux produits anesthésiques.

Bon, fermons maintenant cette parenthèse.


J’ai fait toute ma vie avec cette jambe et ce pied et je m’en suis accommodé; je jouais avec les gens de mon âge essayant de faire absolument tout ce qu’ils faisaient, eux. Tachant du mieux que je pouvais de cacher cet handicap, et faisant tout comme tout le monde. Ah, orgueil mal placé…. Ce n’était pas, je l’ai appris par la suite beaucoup plus tard….trop tard, que je n’étais pas comme les autres, justement et pour bien des choses également dont je reparlerai plus loin.
Je fis donc toutes mes études primaires et secondaires accompagné de cet handicape, essayant de le dissimuler du mieux que je pouvais. Ce ne fut pas de tout repos, car on s’est aperçu au fil du temps, que quoi que je fasse, il fallait toujours que je déploie deux et même trois fois plus d’énergie que le commun des mortels.
Ce fut-là, ma perte…. Mon dieu comme j’ai souffert; comme les questions venaient facilement à l’enfant que j’étais. D’autres, auraient demandés : maman, pourquoi lui à plus de jouets que moi? Enfin, les questions normales qu’un enfant peut poser. Moi, il fallait que je questionne à propos d’une et de plusieurs conditions physiques, dont je n’ étais au fond, le seul à pouvoir répondre; mais à ce moment, jeune homme que j’étais, je n’étais certes pas en mesure d’y répondre. Je voulais jouer comme tous mes camarades « normaux ». j’ étais trop jeune pour ce genre de préoccupation. Et ma mère, elle, ne souhaitait que m’encourager à faire comme tout le monde; c’était normal au fond, toutes les mères auraient fait pareil. Seulement voilà, je ne le voyais pas ainsi. Moi, je souffrais de cette condition et je ne comprenais pas pourquoi, moi, je ne pouvais pas faire comme tous les autres normalement. Je marchais quelques pas et il fallait me reposer, car je ne pouvais plus fonctionner normalement. Plus tard je me suis même mis à l’entraiment afin de compenser ce manque; encore une fois, erreur. Oh, je bénéficiais pourtant, d’une énergie extra; mais temporaire, ce que je ne savais pas à ce moment; d’ailleurs, personne ne le savais et c’est pourquoi, tout le monde voulant bien faire, les gens me conseillais, m’encourageais à me forcer toujours plus; performer en somme, toujours me dépasser et ça été comme ça tout au long de ma vie à l’école comme au travail. Il fallait toujours que je travaille deux fois plus que les autres pour faire ce qu’ils accomplissaient normalement. J’ai dû abandonner pas mal de travail à cause de cela. Je ne me croyais pas accepter à ma juste valeur; ce n’était pas leur faute, ils avaient raison. Et moi aussi….c’était ça le plus difficile à admettre. Mon état n’étant pas visible, on me croyait comme les autres et je n’avais certes pas droit à des traitements de faveurs. Et moi, je croyais tout donner! C’était frustrant vous pouvez me croire. À la maison, c’était pareil; on ne savait pas grand-chose de la polio; Juste, que c’était un virus qui avait atteint tellement de personne durant l’épidémie; mais on ne la connaissait pas. Ce n’est que beaucoup plus tard que l’on s’est rendu compte, à force de rencontrer de plus en plus de gens, qui déclarait de nombreux symptômes inexplicables, qu’ on a décidé de se pencher un peu plus sur le sujet et de faire des recherches.
Au début, les neurologues n’étaient pas tous d’accord quant à savoir, que les symptômes pouvaient revenir 30à40 ans après avoir été atteint par le virus. « Enfer »…on n’en avait pas encore fini avec lui. Et ça été le déboulement de toute une vie.
Je m’étais donc habitué à mon état; pensant jour après jour, que c’était ma condition à moi et que c’était normale. Que je me lève le matin avec toutes sortes de douleurs et que ça me prenne jusqu’à une minute au moins, à me remettre en équilibre, tout ça était normale; enfin, je le croyais. Tout au long de ma vie, également, je faisais ce que j’appelais, » mes crises ».À savoir : fatigue extrême, douleur fybromyalgique partout dans le corps; crampes; etc… ce qui faisait mon lot quotidien. En 1985, je dû arrêter de travailler pendant au moins 6 mois! On me passa tous les tests inimaginables; ils croyaient à la sclérose en plaques… Bon sang…je leur avais tout dit pourtant aux neurologues; j’ai eu la polio; très sévère… je me suis remis rapidement… tous les symptômes étaient là! Mais non, il ne voulait rien savoir; il semblait tous me dire que tout était psychologique…. Qu’il fallait que je surmonte cette étape et me fouetter un peu. Et qui plus est, l’année d’avant, on avait créé la clinique post-polio exprès parce qu’on s’était aperçu que plusieurs personnes se plaignaient des mêmes symptômes que moi; ou presque, puisque chaque personne a ses symptômes à elle.
Je ne le savais pas moi, par contre. Je pris donc mon mal en patience et me bottait le derrière; encore une fois… Mais cette fois ce fut pour encore au moins 30 ans. J’ai fait encore plusieurs emplois en abandonnant et en prétextant que chaque fois, je trouvais quelque chose de vraiment mieux. Je me mentais autant à moi-même, que pour les autres. Mais je ne savais pas; je ne pouvais au mieux, que me douter de quelque chose. D’année en année, je m’apercevais que j’empirais…et le monde qui me côtoyait me le faisait remarquer aussi. J’évitais le sujet; ne comprenant toujours pas; croyant encore que c’était parce que je devais vivre comme ça! Mais un jour, faisant une simple petite marche de santé, enfin je le croyais, en arrivant devant chez-nous, encore une chance, je m’effondrais complètement! Je n’arrivais même plus à penser comme il le faut. J’avais beau me demander ce qu’il n’allait pas, c’était impossible pour moi d’y répondre. Je faisais juste regarder quelqu’un marcher de l’autre côté de la rue, et j’avais tout simplement envie de pleurer, car j’étais exténué. Je ne pouvais pas comprendre comment les gens pouvaient aimer marcher. Pour moi, c’était l’enfer; Je sentais qu’il avait lieu de m’inquiéter pourtant, j’étais comme dans un nuage….déconnecté de tout…. Mais que m’arrivait-il au juste? Le lendemain, je n’ai pas été capable d’aller travailler et j’étais à mon propre compte, y avait là aussi de quoi s’inquiéter, cependant, je décidai le matin, de téléphoner au CLSC près de chez-moi, pour demander de me prêter un fauteuil roulant; je n’étais plus capable de me soutenir. Ce n’était que le début. Je commençai donc à chercher sur internet et aller savoir pourquoi, à propos de la polio; je savais donc intérieurement que ce qui se passait avait rapport avec elle. Et j’avais raison, évidemment. C’est à ce moment-là, que j’ai compris clairement que tout ce que j’avais fait jusqu’ici, et tout ce qu’on m’avait gentiment conseillé, bien était complètement erroné. Il aurait fallu que j’économise mon énergie premièrement, et de ne surtout pas me pousser au-delà de mes limites, qui disons-le était grandement diminuées. Au moment où je ressentais de la douleur, je me devais d’arrêter et de me reposer et de m’y prendre autrement; ou de me faire aider… encore plus difficile. Bref, autrement dit, après pratiquement cinquante ans, je devais tout changer dans ma vie… toutes mes habitudes… me raser, me doucher, un petit travail à faire, et hop… repos. Enfin, rien de ce que l’on fait habituellement. C’est pourquoi, aujourd’hui, et chaque jour, maintenant, je vais essayer de tenir un journal intime… un carnet de bord…afin de me connaître et me comprendre enfin, car dans ces symptômes, ce qu’il y a de plus difficile, c’est justement de ce connaître et de s’écouter; chose que nous ne sommes pas vraiment habituer de faire.
Donc, ce matin, je me suis levé beaucoup plus fatigué que normalement; habituellement, ça me prend toujours plusieurs minutes, pour ne pas dire : demi-heures, a me mettre les yeux devant les trous. La nuit avait été mauvaise; la chatte avait miaulée trois ou quatre fois pendant la nuit; et avait vomis aussi. Ce qui dérange et perturbe un peu le sommeil. Alors le matin, j’y goûte; je suis beaucoup plus fragile à ça, que le commun des mortels. Mon dos est passablement présent aujourd’hui. Je le ressens parfaitement. Les épaules sont égales à elles-mêmes; c’est-à-dire, douloureuse et faibles. J’ai travaillé un peu sur mon ordi; évidemment puisque je suis en train d’écrire. J’ai réussi à faire un peu d’exercices pour l’abdomen, oui, car il faut maintenir un poids convenable si je ne veux pas avoir du mal à me propulser sur mon fauteuil. C’est un autre des symptômes qui m’accable…. La prise de poids! Je suis sujet à grossir plus facilement à cause du ralentissement du métabolisme. À 57 ans, je suis comme un vieillard de 90 ans, mais dans un corps de jeune homme quand même. A part ça aujourd’hui, mon corps me dit présentement, que je dois aller me coucher un peu car j’en ai assez fait pour aujourd’hui! Si je me repose, peut-être reviendrais-je écrire encore un peu; j’adore écrire ; j’adore le clavier de l’ordi! Je suis quand même bien fait car je me sens tout de même bien comme je suis. Une chance, l’adaptation s’est fait progressivement depuis l’enfance. J’adore lire, écrire, me bercer au soleil, me promener en fauteuil, bref, ma vie est un travail à temps complet et je le fait bien. Petite parole du Reiki : juste aujourd’hui, accompli ton travail avec honnêteté!» bien, c’est ce que je fais! Mon métier? «HANDICAPÉ» …C’est un travail à plein temps.

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